Je m'appelle Johanna & ma s½ur a le syndrome d'Angelman.

Je m'appelle Johanna & ma s½ur a le syndrome d'Angelman.
Marine à ses 20 ans.

# Posté le vendredi 19 septembre 2008 15:48

Modifié le mardi 28 octobre 2008 21:33

photo : Marine & Rudy (mon frère) en 1991.



Au canada, on parle des personnes handicapées comme des personnes extraordinaires.

Je ne sais pas si c'est parti du fait que j'ai besoin d'en parler ou simplement que j'aimerais faire prendre conscience à certaines personnes de ce que c'est. Ou me faire comprendre. Évidemment, c'est pas tous les jours tout rose. Mais quoique puissent penser les gens, je ne regrette pas d'avoir une s½ur. Handicapée, Autiste ou pas. La facilité ma parfois attirée. C'est vrai, ça aurait été tellement plus simple de n'être que 3 enfants. Et finalement je me dis que je préfère ça à une vie morne, monotone, ces gens qui parlent d'eux et qui pensent tout savoir des malheurs avec une semaine de privation de portable. C'est à gerber.

# Posté le vendredi 19 septembre 2008 15:49

Modifié le mardi 28 octobre 2008 21:01

Je ne veux pas parler en language scientifique, de l'incompréhensible mais juste relater quelques faits.

A l'extérieur.
Petite, elle avait le droit à ces crises d'épilepsie qui me terrifiaient tant, maintenant elle a des médicaments. Ça se guérit. Elle a des reflexes très vifs parfois, est hyperactive. Elle n'a pas beaucoup d'équilibre et à une démarche instable. Elle est souvent très joyeuse, sociable & à tendance à rire sans raison particulière. Elle ne porte pas grande attention à ce qui ne l'attire pas et est souvent hyperactif. Elle apprécie particulièrement l'eau, les animaux, les photos, la télévision, les ballons, le plastique & les jouets pour enfants. Marine ne sait pas parler. Elle avait souvent tendance, petite, à tirer les cheveux et mordre. Elle bave et porte à sa bouche toute sorte de choses. Elle est parfois très têtue et il ne faut pas la laisser seule dans la cuisine, elle fouille tout.

A l'intérieur.
Il s'agit d'un problème au niveau du chromosome 15 d'origine maternelle et plus spécifiquement des sections q11q12, mais à des degrés divers. Aujourd'hui 4 anomalies moléculaires sont connues.

* Pour moi, Marine n'est pas malade. C'est pourquoi je n'aime pas parler de ce qui se passe à l'intérieur. Elle vit dans sa bulle, son monde à elle. C'est tout.

# Posté le vendredi 19 septembre 2008 16:11

Modifié le mardi 28 octobre 2008 21:32

Partir pour mieux revenir?

Elle va partir.

Ca a résonné dans ma tête. Une fois, deux fois. J'ai compris. Plus de Marine. Elle reviendra, bien sur, tous les 15 jours. Mais 2 jours sur 15, c'est quoi, par rapport a 7jours sur 7.

# Posté le dimanche 21 septembre 2008 16:35

Modifié le mardi 28 octobre 2008 21:32

Marine s'en va Lundi.

Marine s'en va Lundi.

Ça a résonné dans ma tête, encore et encore. Et pourtant je n'ai rien dit, aucun mot n'a réussi à sortir de ma bouche. Elle l'a répété, au repas. "Marine s'en va Lundi." j'ai souris je lui ai dit d'arrêter de pleurer. Et pourtant, y'avait comme un truc qui bloquait. Le sourire était faux.
Je me remets en question : je ne me suis jamais assez bien occupé de ma s½ur. Qu'est ce que j'ai fais pour elle? Quoi, je lui ai servi un verre de grenadine un bel après-midi d'été? Je me suis poussé du canapé pour lui faire une place? Mais est ce qu'une seule fois, je lui ai consacré un peu de mon temps? Non. La réponse est directe, je n'ai aucune hésitation. Je n'ai pas pris soin d'elle.

# Posté le mercredi 15 octobre 2008 10:04

Modifié le mercredi 22 avril 2009 12:01